El consejero de Sanidad gestiona una cita para el niño con síndrome de Duchenne
El consejero de Sanidad, Jesús Sánchez Martos, ha recibido a los padres de Sydney, el niño de cuatro años de Leganés que sufre distrofia muscular de Duchenne, a los que ha dado una cita con el gerente del Hospital Clínico San Carlos para valorar su caso y ofrecerle las terapias que necesite.
Así lo ha asegurado en declaraciones la madre del menor, Anabel López, que ha acudido con su marido a la Consejería de Sanidad, donde les había citado el consejero.
En la reunión, de más de una hora de duración, el consejero ha llamado por teléfono al gerente del hospital Clínico San Carlos y ha dado a los padres una cita con él para que vean al niño en este centro, "lo valoren y le den las terapias que necesiten".
"Es un hombre muy cercano, con mucha humanidad, sabe de lo que habla", ha dicho sobre el consejero.
La madre ha agradecido la actuación de Martos con el caso de su hijo, que recibió el pasado viernes en el Hospital 12 de Octubre el medicamento que necesitaba para tratar su enfermedad (Atalureno) y que tendrá que mantener "toda la vida".
"Desde el primer momento que (el consejero) supo qué le pasaba a niño tomó cartas en asunto, es muy resolutivo, estamos muy agradecidos", ha manifestado.
Por otro lado, ha explicado que en la reunión han comentado a Martos que hay más familias como ellos con miembros que padecen enfermedades raras, y le han reclamado que esté "más cerca" de estos casos.
En este punto, la madre del menor ha dicho que el consejero se ha comprometido a "acercar la sanidad, facilitarla y ayudar" a todos los madrileños.
Es la primera vez que los padres de Sydney ven al consejero en persona, con el que ya habían hablado por teléfono en varias ocasiones.
La familia llevaba un año y medio reclamando que la Comunidad de Madrid les proporcionara el tratamiento para la enfermedad de su hijo, incluso inició una recogida de firmas en change.org que en menos de un mes ha conseguido más de 150.000 firmas.
Desde la Consejería de Sanidad destacaron que el inicio del tratamiento fue posible gracias a una acción conjunta con el Ministerio de Sanidad, que en 24 horas consiguieron disponer de este fármaco, en cuya adquisición suele tardar un mes, debido a los trámites burocráticos por tratarse de un medicamento que todavía no está comercializado.
