El PP presiona al Gobierno por el fármaco contra la ‘Piel de Mariposa’: denuncia más de 800 días de retraso

La diputada popular Maribel Sánchez Torregrosa ha llevado al Congreso la urgencia de garantizar el acceso al tratamiento Vyjuvek para pacientes con epidermólisis bullosa, conocida como ‘Piel de Mariposa’, poniendo el foco en las familias afectadas y en los retrasos del sistema.

Durante su intervención, Torregrosa defendió la iniciativa del PP y destacó el movimiento de la Junta de Andalucía, que ha decidido financiar el medicamento para 47 pacientes sin esperar a la autorización estatal. Según la diputada, se trata de una decisión “responsable” que prioriza a los enfermos frente a la “inacción” del Ejecutivo central.

El fármaco, aprobado en Europa, permite cerrar gran parte de las heridas que provoca esta enfermedad rara y aliviar un dolor constante. “Cada día que pasa sin tratamiento es un día más de sufrimiento”, subrayó.

La parlamentaria criticó con dureza al Ministerio de Sanidad, al que acusó de lentitud en la incorporación de terapias innovadoras. Denunció que el acceso a medicamentos de este tipo supera los 600 días en España, y que en el caso de Vyjuvek el retraso rebasa los 800 días respecto a otros países europeos.

Además, cuestionó las declaraciones de la ministra de Sanidad, quien aseguró que ningún paciente con enfermedades raras se queda sin tratamiento. Para Torregrosa, estas palabras reflejan “falta de humanidad”, recordando que hay 31 medicamentos huérfanos aún sin financiación en el país.

En España, alrededor de 200 familias necesitan este tratamiento, aunque por ahora solo 47 en Andalucía podrán acceder a él gracias a la financiación autonómica. “El Gobierno debe dejar de mirar hacia otro lado y actuar con urgencia”, reclamó.

La diputada también puso en valor el trabajo de la asociación Debra Piel de Mariposa por visibilizar la enfermedad y criticó el voto en contra de PSOE y Sumar a la propuesta popular, acusándoles de “dar la espalda a los pacientes”.