Madrid ve "urgente" revisar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud
El consejero de sanidad de la Comunidad de Madrid, Enrique Ruiz Escudero, ha subrayado este jueves la necesidad "urgente" revisar la Estrategia de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud (SNS) de 2014 y ha destacado la importancia del "trabajo en red" para garantizar la equidad y que todos los ciudadanos, independientemente de la Comunidad Autónoma en la que residan, tengan acceso a estos servicios.
Durante su participación en el Foro Excepcionales, organizado por el diario 'El País' en colaboración con Roche Farma, el máximo responsable de la Sanidad madrileña ha recordado que esta estrategia se puso en marcha en 2009 y tuvo una revisión en 2014 pero "los tiempos van ya a mucha más velocidad".
"Requiere esa revisión, además de manera urgente", ha apostillado Ruiz Escudero, quien ha defendido que la Comunidad estaría "encantada" de que se pudiera hacer.
El consejero madrileño ha sido el encargado de reflexionar sobre el papel de las comunidades autónomas frente a las Enfermedades Raras, aquellas que afectan a menos de cinco personas de cada 10.000. En este sentido, ha abogado por avanzar en varios puntos con el objetivo de llegar a conseguir que se deje de hablar precisamente de raras.
En esta línea, ha abogado también por mejorar líneas como acortar los tiempos de diagnóstico y mejorar los tratamientos, un marco en el que ha destacado la importancia de la investigación y fundamentalmente con colaboración público-privada, así como avanzar en la equidad para que cualquier español pueda acceder independientemente de dónde viva.
En este marco, ha destacado el "avance sustancial" que supondría una historia clínica electrónica común de todas las Comunidad Autónomas. "Hay que evitar dar esa imagen de que somos 17 sistemas diferentes", ha subrayado para defender la necesidad de "autocrítica" y apostar por una coordinación y el avance tecnológico.
EN MADRID: 400.000 PERSONAS CON ENFERMEDADES RARAS
En España hay unos 3 millones de personas con enfermedades raras o poco frecuentes y en Madrid serán unos 400.000. "Seis de cada 100 madrileños tienen enfermedades raras y tenemos que acortar los tiempos" tanto de diagnóstico como de acceso a los tratamientos. "Es un reto permanentemente contra el tiempo", ha subrayado.
También ha puesto de relieve la necesidad de "medir y medirnos", para saber cómo nos comportamos, así como avanzar en investigación y trabajo en red para garantizar la necesaria "equidad". Finalmente, ha recalcado que todo ello se debe hacer con los pacientes en el punto de mira y con el necesario diálogo con las asociaciones.
Durante el mismo evento, la Ministra de Sanidad, Carolina Darias, ha adelantado que el Gobierno trabaja en la homogenización en todo el territorio del acceso a las pruebas genéticas, una herramienta fundamental para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de las enfermedades raras.
Para ello, el Ejecutivo aprobará una Orden Ministerial que actualizará la cartera común de servicios del Sistema Nacional de Salud en el área de genética y genómica. Esta actualización, que ha sido desarrollada junto con las comunidades autónomas y las sociedades científicas implicadas, está actualmente en fase de análisis de las aportaciones realizadas tras la fase de audiencia e información pública.