Una exposición fotográfica da a conocer el síndrome de Hunter en Chamartín - MADRID ACTUAL

Una exposición fotográfica da a conocer el síndrome de Hunter en Chamartín

Archivado en:
Una exposición fotográfica da a conocer el síndrome de Hunter en Chamartín
Compartir en whatsapp
Archivado en:


La estación de Chamartín acoge 'Mójate con Hunter', una exposición fotográfica que muestra cómo ocho afectados por esta enfermedad rara y sus familiares conviven día a día.

Tras su paso por Córdoba, la muestra se exhibirá hasta el 29 de enero. Está organizada por la Asociación de Mucopolisacaridosis y Síndromes Relacionados (MPS España) en colaboración con el Programa Estación Abierta Adif, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Zoo Aquarium de Madrid y la Fundación Parques Reunidos.

Los organizadores han informado en una nota de que la exposición es una iniciativa para concienciar y sensibilizar sobre el síndrome de Hunter, una de las enfermedades consideradas raras que sufre unas 45 personas en España y que provoca sordera, ceguera, daño cerebral y problemas en articulaciones, entre otros daños.

En el acto de inauguración, previsto para las 11:30 horas, están presentes Luis González Gutiérrez-Solana, neuropediatra del Hospital Niño Jesús, y la madre de un niño afectado por la enfermedad y uno de los protagonistas de la exposición.

 

¿Recibes ya nuestro boletín?